Każda złotówka dla podopiecznych
Rozmowa z Janiną Mirończuk, prezesem toruńskiej Fundacji Światło, która jest jednym z beneficjentów tegorocznego Marszałkowskiego Balu Dobroczynnego
Jak określiłaby pani misję fundacji? Co oznacza „światło” w nazwie?
Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom niepełnosprawnym, osobom cierpiącym na schorzenia nowotworowe, osobom będącym w śpiączce, których żaden zakład leczniczy nie chce przyjąć. Także rodzinami tych osób, dziećmi naszych podopiecznych. Rozwijamy różne formy wolontariatu.
Światło to symbol dobrego Boga, który daje poczucie bezpieczeństwa; światło w ciemnych chwilach życia, które daje nadzieję potrzebującym; światło, które nosimy w sobie i mamy dawać innym; światło Aniołów, których każdy ma przy sobie i powinien o tym pamiętać.
Śpiączka, stan wegetatywny – czy to obecnie duży (w sensie ilościowym) problem społeczny? Jakiego rodzaju lukę w systemie służby zdrowia państwo wypełniają?
Osoby w śpiączce to wciąż nieuświadomiony problem społeczny i medyczny. Jako zakład opiekuńczo-leczniczy, czyli placówka w opiece długoterminowej, od początku przyjmowaliśmy pacjentów, którym nikt nie dawał szansy na inne życie. Poprzez metody stymulacji wielozmysłowej i wykorzystywanie nowoczesnych technologii (np. komputerowego cyber-oka) do pozawerbalnego kontaktu z pacjentem, zaczęliśmy odkrywać, że znajdują się oni w różnych stopniach świadomości – aż do świadomości pełnej w stanie zamknięcia w całkowicie porażonym, bezwładnym ciele.
Mamy na koncie czterdzieści osiem zakończonych sukcesem wybudzeń – czterdzieści osiem osób zakończyło terapię u nas w stanie pełnej świadomości, jedni na wózkach inwalidzkich, inny poruszając się o kulach, a dwoje ostatnich, dwudziestotrzyletni Szymon i dziewiętnastoletnia Karolina, wyszli od nas na własnych nogach. Nie ma obecnie w naszej opiece zdrowotnej ogniwa, które dawałoby szansę takim osobom. 85 procent z nich to ludzie młodzi po wypadkach komunikacyjnych, 15 procent przeżyło udar, nagłe zatrzymanie krążenia, podtopienie lub zatrucie. Z naszych obserwacji wynika, że coraz więcej osób w wieku 35-45 lat doznaje nagłego zatrzymania krążenia.
Zajmując się od 15 lat takimi osobami dążymy do powstania u nas ośrodka wczesnej rehabilitacji neurologicznej. Ośrodek taki dawałby polskim obywatelom w takich dramatycznych sytuacjach szanse porównywalne z tymi, jakie mają w podobnych przypadkach mieszkańcy innych krajów Unii Europejskiej.
Co do pytania o skalę problemu społecznego – mamy do czynienia z młodymi ludźmi, którzy mają za sobą zwykle bardzo krótki okres zatrudnienia, z tego wynikają bardzo małe renty lub nawet niemożność ich uzyskania. Ich rodzice pracują, ich młodzi współmałżonkowie, jeśli ich mają, także. Małe i większe dzieci naszych pacjentów nigdy nie będą miały ojca czy matki takich jak większość innych dzieci. Nawet po wybudzeniu taki człowiek musi mieć rehabilitację do końca życia – by nie zniweczyć osiągniętych efektów zdrowotnych. Gdzie się to powinno odbywać i za jakie środki? To, co widzimy, to czubek góry lodowej.
Fundacja Światło i nasz zakład opiekuńczo-leczniczy pełnią podwójną rolę – przyjmujemy pacjentów prosto ze szpitali oraz mamy takie osoby, które być może w stanie, w którym do nas trafiły, pozostaną do końca życia. Dla tych drugich jesteśmy ośrodkiem opieki długoterminowej. Edukujemy rodziny takich osób, by pomóc im się odnaleźć w tej innej rzeczywistości. Wiele rodzin zabiera w takim przypadku najbliższych do domu, ale znaczna część jest pielęgnacyjnie niewydolna.
Co do liczb i ich wymowy: choć nikt takiej statystyki u nas nie prowadzi, każdy anestezjolog potwierdzi, że spośród 20 tysięcy poszkodowanych w wypadkach komunikacyjnych rocznie 20 procent znajdzie się w stanie apalicznym.
Drugi segment państwa działalności to Akademia Walki z Rakiem. Na jakiego typu potrzeby jest odpowiedzią?
Akademia Walki z Rakiem wyrosła z działalności hospicyjnej. Do naszego hospicjum zgłaszali się pacjenci ze schorzeniami nowotworowymi, w trakcie leczenia, którzy mieli zaburzone poczucie bezpieczeństwa – choć w ich sytuacji nie powinni byli myśleć o hospicjum, ale walczyć z chorobą. Nasza Akademia Walki z Rakiem nie wkracza w leczenie, ale daje wszechstronne wsparcie psychoonkologiczne: od porad psychologa dla chorego i rodziny poprzez wsparcie w zakresie dietetyki i rehabilitacji po arteterapię i opiekę duszpasterską. Z nowotworem nie wygra się samotnie. Trzeba mieć wsparcie.
Akademia funkcjonuje od jedenastu lat w Toruniu i od dziesięciu w innych miastach w Polsce. Skuteczność jej działań można mierzyć liczbą osób, które wygrywają z chorobą, i działalnością tych osób – niektóre z nich tworzą na przykład wspaniałe przedstawienia, które prezentują na deskach teatralnych.
Wszelkie nasze poradnictwo jest bezpłatne. Wystarczy telefonicznie zgłosić się do fundacji, telefon: 56 651 12 17. Następnym krokiem jest spotkanie z psychoonkologiem.
Dziękuję wszystkim darczyńcom.

13.12.2016 Fundacja Światło fot. Andrzej Goiński

13.12.2016 Fundacja Światło fot. Andrzej Goiński

13.12.2016 Fundacja Światło fot. Andrzej Goiński