Każda złotówka dla podopiecznych

Rozmowa z Janiną Mirończuk, prezesem toruńskiej Fundacji Światło, która jest jednym z beneficjentów tegorocznego Marszałkowskiego Balu Dobroczynnego

Jak określiłaby pani misję fundacji? Co oznacza „światło” w nazwie?

Zajmujemy się wszechstronną pomocą osobom niepełnosprawnym, osobom cierpiącym na schorzenia nowotworowe, osobom będącym w śpiączce, których żaden zakład leczniczy nie chce przyjąć. Także rodzinami tych osób, dziećmi naszych podopiecznych. Rozwijamy różne formy wolontariatu.

Światło to symbol dobrego Boga, który daje poczucie bezpieczeństwa; światło w ciemnych chwilach życia, które daje nadzieję potrzebującym; światło, które nosimy w sobie i mamy dawać innym; światło Aniołów, których każdy ma przy sobie i powinien o tym pamiętać.

Śpiączka, stan wegetatywny – czy to obecnie duży (w sensie ilościowym) problem społeczny? Jakiego rodzaju lukę w systemie służby zdrowia państwo wypełniają?

Osoby w śpiączce to wciąż nieuświadomiony problem społeczny i medyczny. Jako zakład opiekuńczo-leczniczy, czyli placówka w opiece długoterminowej, od początku przyjmowaliśmy pacjentów, którym nikt nie dawał szansy na inne życie. Poprzez metody  stymulacji wielozmysłowej i wykorzystywanie nowoczesnych technologii (np. komputerowego cyber-oka)  do pozawerbalnego kontaktu z pacjentem, zaczęliśmy odkrywać, że znajdują się oni w różnych stopniach świadomości – aż do świadomości pełnej w stanie zamknięcia w całkowicie porażonym, bezwładnym ciele.

Mamy na koncie czterdzieści osiem zakończonych sukcesem wybudzeń – czterdzieści osiem osób zakończyło terapię u nas w stanie pełnej świadomości, jedni na wózkach inwalidzkich, inny poruszając się o kulach, a dwoje ostatnich, dwudziestotrzyletni Szymon i dziewiętnastoletnia Karolina, wyszli od nas na własnych nogach. Nie ma obecnie w naszej opiece zdrowotnej ogniwa, które dawałoby szansę takim osobom. 85 procent z nich to ludzie młodzi po wypadkach komunikacyjnych, 15 procent przeżyło udar, nagłe zatrzymanie krążenia, podtopienie lub zatrucie. Z naszych obserwacji wynika, że coraz więcej osób w wieku 35-45 lat doznaje nagłego zatrzymania krążenia.

Zajmując się od 15 lat takimi osobami dążymy do powstania u nas ośrodka wczesnej rehabilitacji neurologicznej. Ośrodek taki dawałby polskim obywatelom w takich dramatycznych sytuacjach szanse porównywalne z tymi, jakie mają w podobnych przypadkach mieszkańcy innych krajów Unii Europejskiej.

Co do pytania o skalę problemu społecznego – mamy do czynienia z młodymi ludźmi, którzy mają za sobą zwykle bardzo krótki okres zatrudnienia, z tego wynikają bardzo małe renty lub nawet niemożność ich uzyskania. Ich rodzice pracują, ich młodzi współmałżonkowie, jeśli ich mają, także. Małe i większe dzieci naszych pacjentów nigdy nie będą miały ojca czy matki takich jak większość innych dzieci. Nawet po wybudzeniu taki człowiek musi mieć rehabilitację do końca życia – by nie zniweczyć osiągniętych efektów zdrowotnych. Gdzie się to powinno odbywać i za jakie środki? To, co widzimy, to czubek góry lodowej.

Fundacja Światło i nasz zakład opiekuńczo-leczniczy pełnią podwójną rolę – przyjmujemy pacjentów prosto ze szpitali oraz mamy takie osoby, które być może w stanie, w którym do nas trafiły, pozostaną do końca życia. Dla tych drugich jesteśmy ośrodkiem opieki długoterminowej. Edukujemy rodziny takich osób, by pomóc im się odnaleźć w tej innej rzeczywistości. Wiele rodzin zabiera w takim przypadku najbliższych do domu, ale znaczna część jest pielęgnacyjnie niewydolna.

Co do liczb i ich wymowy: choć nikt takiej statystyki u nas nie prowadzi, każdy anestezjolog potwierdzi, że spośród 20 tysięcy poszkodowanych w wypadkach komunikacyjnych rocznie 20 procent znajdzie się w stanie apalicznym.

Drugi segment państwa działalności to Akademia Walki z Rakiem. Na jakiego typu potrzeby jest odpowiedzią?

Akademia Walki z Rakiem wyrosła z działalności hospicyjnej. Do naszego hospicjum zgłaszali się pacjenci ze schorzeniami nowotworowymi, w trakcie leczenia, którzy mieli zaburzone poczucie bezpieczeństwa – choć w ich sytuacji nie powinni byli myśleć o hospicjum, ale walczyć z chorobą. Nasza Akademia Walki z Rakiem nie wkracza w leczenie, ale daje wszechstronne wsparcie psychoonkologiczne: od porad psychologa dla chorego i rodziny poprzez wsparcie w zakresie dietetyki i rehabilitacji po arteterapię i opiekę duszpasterską. Z nowotworem nie wygra się samotnie. Trzeba mieć wsparcie.

Akademia funkcjonuje od jedenastu lat w Toruniu i od dziesięciu w innych miastach w Polsce. Skuteczność jej działań można mierzyć liczbą osób, które wygrywają z chorobą, i działalnością tych osób – niektóre z nich tworzą na przykład wspaniałe przedstawienia, które prezentują na deskach teatralnych.

Wszelkie nasze poradnictwo jest bezpłatne. Wystarczy telefonicznie zgłosić się do fundacji, telefon: 56 651 12 17. Następnym krokiem jest spotkanie z psychoonkologiem.

Z czego utrzymuje się fundacja? Jak ocenia pani gotowość ludzi do bezinteresownych świadczeń na rzecz innych?Fundacja Światło nie prowadzi działalności gospodarczej. Główne i najważniejsze źródło utrzymania to 1-procentowy odpis od podatku dochodowego darczyńców, którzy chcą nas wspierać. Już samo to świadczy o dużej społecznej chęci pomocy organizacjom takim jak nasza. Pomagają nam także firmy oraz inne fundacje.Są działania, na które ludzie chętniej dają, na przykład organizacja letniego wypoczynku dla osieroconych dzieci, które straciły jednego z rodziców lub których rodzic pozostaje w śpiączce, lub wsparcie dla konkretnego dziecka. My najwięcej środków przeznaczamy na utrzymanie zakładu opiekuńczo-leczniczego. Tych środków co roku brakuje, ale od tego jest fundacja, by pomagać w utrzymaniu własnego zakładu, tak przecież potrzebnego.Prezes fundacji i cały jej zarząd pracują nieodpłatnie, więc każda złotówka nam darowana zostaje przekazana na cele statutowe.

Dziękuję wszystkim darczyńcom.

13.12.2016 Fundacja Światło fot. Andrzej Goiński

13.12.2016 Fundacja Światło fot. Andrzej Goiński

13.12.2016 Fundacja Światło fot. Andrzej Goiński